Um
menino de 11 anos que sofre de uma rara doença genética está envelhecendo a uma
velocidade cinco vezes maior do que seus colegas de classe e sofre de artrite e
outras condições relacionadas à velhice.
Harry
Crowther, de West Yorkshire, na Inglaterra, sofre de progéria atípica, uma
forma um pouco menos severa da progéria clássica conhecida como síndrome de
Hutchinson-Guilford.
O
menino, que é menor do que outros garotos da sua idade, não tem gordura
corporal e suas feições faciais são semelhantes às de um paciente da síndrome
clássica - sua expectativa de vida, porém, pode ser mais alta.
A
pele de Harry já começou a afinar, seu cabelo cresce lentamente e os ossos de
seus dedos e da clavícula começaram a erodir.
No
início de abril, ele teve confirmado o diagnóstico de artrite, depois de
começar a sentir dor em suas juntas.
O
menino toma analgésicos quatro vezes por dia e faz hidroterapia para ajudá-lo a
suportar a dor e exercitar as juntas.
A
doença de Harry Crowther é tão rara que seu caso é o único confirmado no Reino
Unido. Em todo o mundo, apenas 16 casos são conhecidos, segundo o Great Ormond
Street Hospital, onde o menino recebe tratamento.
Por
sua condição ser tão rara, os médicos não sabem exatamente quais seus
prognósticos.
Os
pacientes dessa doença normalmente só apresentam sintomas depois do primeiro
ano de vida, mas apesar de ter notado "algo estranho", os pais de
Harry só conseguiram confirmar o diagnóstico quando ele tinha sete anos de
idade, em um exame nos Estados Unidos.
"Eu
vi algumas marcas no corpo de Harry, mas nosso médico disse que se tratavam
apenas de marcas de nascença", disse a mãe dele, Sharron. "Mas como
as marcas se tornaram mais pronunciadas, pedi para consultar um
especialista."
"Muitos
especialistas tiveram dificuldades em diagnosticar Harry. No
fim, alguém disse que, por sua aparência, Harry poderia sofrer de algum tipo de
progéria, então fomos ao centro médico UT Southwestern, em Dallas, para
confirmar o diagnóstico."
Ao
ouvir a notícia, a reação da família foi mista.
"Inicialmente,
ficamos aliviados por saber que não era a progéria clássica de
Hutchinson-Gilford, que é muito mais séria", disse Sharron. "O lado
ruim é que não há outras famílias com quem possamos falar sobre isso. O Harry é
o único menino do país com a doença."
A
expectativa de vida de pacientes de progéria clássica vai até a adolescência,
mas há casos de pacientes da síndrome atípica que viveram até mais de 30 anos
de idade.
O
jovem, que também é escoteiro e anda de skate e bicicleta, tem que manter uma
dieta baixa em gorduras e realizar atividades físicas, mas ele fica cansado
rapidamente.
"A
doença não para Harry - ele segue vivendo", disse sua mãe.
Sua
saúde tem que ser monitorada constantemente, já que pacientes da doença
costumam desenvolver problemas cardíacos.
A
doença é causada por uma mutação no gene LMNA EN (conhecido como o gene do
envelhecimento), que faz com que ele envelheça a uma velocidade muito mais
rápida do que o normal.
A
família do menino criou uma página no Facebook para divulgar informações sobre
a doença e ajudar outras pessoas que tenham sintomas semelhantes e não tenham
conseguido diagnosticar a doença.