\n \n Lutar\n para garantir o direito à vida. É essa a rotina da família do adolescente\n Johnny Lucas Figueiredo, de 16 anos, que foi diagnosticado com leucemia há 3\n anos e agora tem a chance de ser totalmente curado, com o transplante de\n medula, mas antes precisa fazer tratamento com uma medicação que custa R$ 400\n mil.\n \n O\n problema é que o remédio Clofarabine não está disponível na rede pública, pois\n só é receitado em casos raros, e precisa ser importado dos Estados Unidos. A\n família de Johnny teve que entrar na Justiça para brigar pelo direito de\n receber a medicação pelo sistema público e fazer o tratamento do adolescente,\n assim como aconteceu com o menino Filipe, que tem uma doença rara e teve o\n mesmo remédio receitado.\n \n Desde\n janeiro, quando os exames apontaram a reincidência pela quarta vez da doença,\n Johnny está sem fazer o tratamento contra a leucemia. No dia 10 de fevereiro, a\n família entrou com processo na Defensoria Pública da União solicitando o medicamento,\n mas quase três depois nenhum prazo para a entrega do remédio foi definido.\n \n “No\n início de março eles falaram para irmos pegar o medicamento, que já estaria\n disponível, mas não estava. Depois disso não tivemos mais resposta”, conta a\n mãe Glauce Figueiredo, de 38 anos.\n \n O\n repasse tem que ser feito pelo Governo de Estado, que por meio da assessoria de\n imprensa informou que a demora na entrega é devido a importação. Mas garantiu\n que o processo de aquisição do medicamento já foi concluído, no entanto, não soube\n informar o prazo de entrega, apenas afirmando que será feita no menor prazo\n possível.\n \n Direito à vida - Enquanto a lentidão da burocracia atravanca a entrega\n do medicamento, o risco à saúde de Johnny corre em ritmo acelerado. “Nesse\n tempo eu posso morrer”, diz o garoto, lembrando que um dia é muito quando o que\n está em jogo é a vida, que já poderia ter sido garantida com o tratamento e o\n transplante.\n \n A\n mãe ainda ressalta que o mais difícil eles já conseguiram: um doador\n compatível. “É algo que acontece em 1 de 1 milhão”, diz. Ela diz que o processo\n para o transplante já está certo, só aguardando a liberação médica para a\n viagem até São Paulo, que depende da resposta ao tratamento.\n \n “Ele\n não pode receber o transplante sem passar pelo tratamento, antes precisa estar\n com a medula ‘limpa”, diz.\n \n O\n tratamento tem duração prevista de 4 meses e, segundo informação médica, só\n após o início da ingestão do medicamento é que poderá ser possível avaliar\n quando o transplante poderá ser feito.\n \n Luta\n - Contando a luta pelo direito básico de todo ser humano, mãe e filho\n demonstram serenidade e acima de tudo: fé.\n \n “Não\n existe nada maior e mais soberano que o poder de Deus. Enquanto médicos e\n enfermeiros falavam que eu já podia planejar o velório do meu filho, eu sempre\n acreditei na vida”, ensina.\n \n Johnny\n conta com detalhes de quando descobriu que estava com leucemia, quando faltava\n um mês para completar 13 anos. O garoto ficou com o pescoço inchado depois de\n brincar de “lutinha” com o primo e uma semana depois foi internado para tratar\n da doença.\n \n “Meu\n pai achou estranho, meu pescoço não desinchava, aí fomos fazer exames e logo\n que saiu o resultado mandaram procurarmos um hematologista”, lembra. No mesmo\n dia a família procurei um médico, que de pronto fez o diagnóstico e pediu a\n internação do menino para início do tratamento.\n \n Depois\n de 7 meses de quimioterapia, Johnny voltou à vida normal, mas um depois do\n diagnóstico, em novembro de 2010,\n a doença voltou. O garoto ficou com a imunidade baixa,\n teve hemorragia nos pulmões, ficou em coma 40 dias, teve infecção nos órgãos e\n perdeu a visão dos dois olhos.\n \n Ao\n todo, o adolescente ficou 100 dias internado e nesse período a doença reincidiu\n pela terceira vez. “No estado em que ele estava, teve que fazer novamente\n quimioterapia, imagina como foi”, lembra a mãe.\n \n Por\n conta da saúde debilitada, Johnny ficou 7 meses com traqueostomia, e teve de\n esperar 10 meses para passar por cirurgia para recuperar a visão de um dos\n olhos. Já a recuperação da visão do olho depende da melhora da saúde do\n adolescente para, então, passar por mais uma cirurgia.\n \n A grande lição - Enquanto a maioria dos adolescentes poderia avaliar que\n a leucemia roubou uma etapa da vida, Johnny tem a sabedoria de enxergar a luz\n em meio à escuridão.\n \n “Deus\n consertou muita coisa na nossa família nesse tempo. Meu pai não falava com\n minha avó há 10 anos e se reconciliou. Às vezes achava que estava perdendo\n muita coisa, mas aí passei a ver a vida de outros jovens e enxerguei que também\n fui livrado de muita coisa ruim”, diz.\n \n Já\n a mãe diz, com toda convicção, diz que “Deus tem algo grande para ele (Johnny),\n tudo isso não é à toa”.\n \n Ela\n lembra de quando o menino entrou em coma e dez minutos os dois haviam orado,\n depois de abrir, aleatoriamente, a bíblia na passagem de Isaías, que diz “nada\n temas, porque estou contigo, não lances olhares desesperados, pois eu sou teu\n Deus... eu te amparo com minha destra vitoriosa”.\n \n “Ninguém\n entendia minha tranquilidade, mas eu sabia que Deus tinha falado comigo e eu\n tinha que tomar posse da promessa Dele”, frisa.\n \n Eles\n encerram a entrevista cantando o motivo da fé. Com muita vergonha e depois de\n muita insistência, Johnny toca violão, que foi companheiro de muitos momentos\n de dificuldade.\n \n Doações\n - Glauce ressalta que o objetivo da família não é conseguir doações para\n comprar o remédio, mas sim, garantir o direito de receber o medicamento. No\n entanto, quem quiser contribuir pode entrar em contato pelo telefone 9295-8695.\n \n \n \n \n