\n \n No Dia Nacional do Hemofílico, lembradonbsp;nesta quarta-feiranbsp;(4),\n o coordenador-geral de Sangue e Hemoderivados do Ministério da Saúde, Guilherme\n Genovez, garantiu que o estoque de remédios para tratar pacientes com a doença\n está garantido para 2012. “Não vai faltar medicação, com certeza”, disse.\n \n Em entrevista ele explicou, para este ano, 650 milhões de doses\n foram adquiridas, contra 300 milhões em 2011 e 270 milhões no ano anterior.\n Segundo Genovez, o estoque atual representa três doses para cada brasileiro. A\n pasta já fez licitação para a compra de mais 1,2 bilhão de unidades.\n \n “O maior avanço que a gente conseguiu este ano foi regularizar a\n compra e a distribuição de medicamentos. É um medicamento caro, a dependência\n externa é total, já que nós dependemos de companhias internacionais para o\n fornecimento; e a matéria-prima usada é finita, feita a partir de plasma\n humano”, disse.\n \n O coordenador lembrou também que, com as compras do medicamento\n regularizadas, o ministério conseguiu iniciar o tratamento de profilaxia\n primária – indicado como prevenção aos sangramentos, mas apenas para pacientes\n que nunca tiveram hemorragias graves e, portanto, não têm sequelas da doença.\n \n “Não existe exclusão. Mas, para um indivíduo que já está com a\n articulação perdida, não adianta fazer profilaxia. Vamos tratá-lo sob demanda.\n É isso que mandam os guias internacionais”, explicou. Pacientes com sangramento\n de repetição nas articulações, por exemplo, também podem ter acesso à\n profilaxia primária, desde que tenham indicação médica.\n \n É o caso do estudante de oceanografia Iury Simões, de 19 anos,\n morador de Fortaleza. Ele recebeu o diagnóstico de que tem hemofilia tipo A\n grave e, por causa da doença, produz menos de 1% do fator 8 – necessário para a\n coagulação do sangue.\n \n “Meu corpo fica suscetível a hemorragias constantes. Tomo o remédio\n toda semana, mesmo sem hemorragia”, contou. O estudante defende que a prevenção\n esteja disponível para todos os pacientes. “Somos pessoas normais, temos que\n estudar, trabalhar e nos divertir. Não podemos ficar só em hospitais.”\n \n O auxiliar administrativo Maximiliano Anarelli de Souza, de 34\n anos, luta para conseguir a medicação indicada para a doença. Diagnosticado com\n hemofilia tipo A leve, ele só tem direito ao remédio quando sofre alguma\n hemorragia e precisa percorrer 180 quilômetros para buscar uma única dose.\n \n “Tenho que ir a Belo Horizonte de mês em mês, ou a cada dois\n meses. O ideal seria ir, no mínimo, a cada seis meses. Daria para ter uma vida\n normal. A gente acaba perdendo aula, trabalho.”\n \n O pequeno José Aparecido Vieira, de 11 anos, sonha em ser\n arquiteto e garante que a doença não vai atrapalhar seus planos. “Gosto de\n desenhar e de fazer cálculo”, disse.\n \n “Só tenho que tomar o remédio quando me machuco. Não é difícil e\n nunca me empatou [atrapalhou] em nada”, completou. Com hemofilia tipo A leve, o\n aluno do 7º ano toma a medicação apenas quando sofre algum corte ou precisa\n arrancar um dente.\n \n \n \n