Mundo
27/01/2012 09:25:15
Adolescente com doença rara não come nada há 18 anos
O jovem Muhammad Miah, de 18 anos, não consegue nem mesmo beber água da torneira.
Midiamax/LD
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\n \n O jovem\n Muhammad Miah, de 18 anos, não consegue nem mesmo beber água da torneira.\n "A água precisa ser fervida ou mineral, caso contrário meu estômago não\n aprova. Meu estômago é muito sensível", diz ele.\n \n Desde a\n infância, ele é obrigado a se alimentar de forma artificial. Durante o dia, ele\n toma um líquido acrescido de proteínas, carboidratos, gordura, água, minerais e\n vitaminas.
\n À noite, um aparelho especial bombeia nutrientes diretamente em seu estômago\n através de um tubo especial.\n \n Antigamente,\n ele era alimentado usando métodos intravenosos, com os nutrientes entrando\n direto na corrente sanguínea, sem passar pelos processos normais de digestão.\n Um episódio, no entanto, marcou Muhammad. "Meu estômago parou de funcionar\n totalmente. Eu não conseguia nem mesmo ser alimentado por nutrientes líquidos\n ou água. Isso durou por vários meses", afirma o jovem.\n \n Doença\n rara\n \n Muhammad\n sofre de uma condição rara chamada pseudo-obstrução intestinal, que afeta\n apenas entre 12 e 15 crianças em toda a Grã-Bretanha. O intestino perde toda a\n capacidade de fazer a comida passar pelo aparelho digestivo.\n \n Os\n médicos no hospital Great Ormond Street, em Londres, onde Muhammad está sendo\n tratado, acreditam que no caso do jovem a doença foi provocada por uma falha\n nos nervos do músculo do intestino.\n \n Muhammad\n ainda consegue ver o lado positivo na sua doença. "Às vezes eu acho que\n sou mais saudável do que as outras pessoas. Quando você pensa em todos os tipos\n de porcarias que as pessoas estão comendo... pelo menos eu não vou\n engordar". \n \n Ele\n conta também que nunca chega a sentir fome. "Minhas refeições são tão bem\n cronometradas agora, que eu sinto fome de verdade, para ser sincero. E quando\n eu estou passando muito mal, eu não sinto fome. É algo normal para mim".\n \n Apesar\n da atitude positiva, ele enfrenta muitos problemas no seu cotidiano. Muhammad\n está estudando para entrar na universidade. Devido à sua doença, há dias em que\n ele fica tão sem energia que mal consegue sair da cama.\n \n O\n especialista em pediatria e problemas intestinais Nikhil Tharpar, do Instituto\n de Saúde Infantil da University College London, afirma que há urgência na\n medicina em se compreender melhor como o estômago funciona.\n \n "Nós\n só conseguimos controlar os sintomas no momento. O tratamento é só permitir que\n pacientes como Muhammad sobrevivam. Nós não vamos oferecer nenhuma cura",\n diz o médico.
\n "Mas nós queremos entender como esses defeitos de nascença surgem, e fazer\n um pouco de pesquisa com células-tronco para desenvolver alguns dos nervos que\n não existem [no paciente]".\n \n Tharpar\n diz que crianças com pseudo-obstrução intestinal levam o defeito consigo a vida\n toda. "Essas crianças são muito corajosas, apesar de tudo. Ela vivem com\n uma péssima qualidade de vida, estão sempre entrando e saindo do hospital todas\n as semanas e sofrem de constipação crônica. Elas vivem no limite", afirma\n o médico.\n \n \n \n
\n À noite, um aparelho especial bombeia nutrientes diretamente em seu estômago\n através de um tubo especial.\n \n Antigamente,\n ele era alimentado usando métodos intravenosos, com os nutrientes entrando\n direto na corrente sanguínea, sem passar pelos processos normais de digestão.\n Um episódio, no entanto, marcou Muhammad. "Meu estômago parou de funcionar\n totalmente. Eu não conseguia nem mesmo ser alimentado por nutrientes líquidos\n ou água. Isso durou por vários meses", afirma o jovem.\n \n Doença\n rara\n \n Muhammad\n sofre de uma condição rara chamada pseudo-obstrução intestinal, que afeta\n apenas entre 12 e 15 crianças em toda a Grã-Bretanha. O intestino perde toda a\n capacidade de fazer a comida passar pelo aparelho digestivo.\n \n Os\n médicos no hospital Great Ormond Street, em Londres, onde Muhammad está sendo\n tratado, acreditam que no caso do jovem a doença foi provocada por uma falha\n nos nervos do músculo do intestino.\n \n Muhammad\n ainda consegue ver o lado positivo na sua doença. "Às vezes eu acho que\n sou mais saudável do que as outras pessoas. Quando você pensa em todos os tipos\n de porcarias que as pessoas estão comendo... pelo menos eu não vou\n engordar". \n \n Ele\n conta também que nunca chega a sentir fome. "Minhas refeições são tão bem\n cronometradas agora, que eu sinto fome de verdade, para ser sincero. E quando\n eu estou passando muito mal, eu não sinto fome. É algo normal para mim".\n \n Apesar\n da atitude positiva, ele enfrenta muitos problemas no seu cotidiano. Muhammad\n está estudando para entrar na universidade. Devido à sua doença, há dias em que\n ele fica tão sem energia que mal consegue sair da cama.\n \n O\n especialista em pediatria e problemas intestinais Nikhil Tharpar, do Instituto\n de Saúde Infantil da University College London, afirma que há urgência na\n medicina em se compreender melhor como o estômago funciona.\n \n "Nós\n só conseguimos controlar os sintomas no momento. O tratamento é só permitir que\n pacientes como Muhammad sobrevivam. Nós não vamos oferecer nenhuma cura",\n diz o médico.
\n "Mas nós queremos entender como esses defeitos de nascença surgem, e fazer\n um pouco de pesquisa com células-tronco para desenvolver alguns dos nervos que\n não existem [no paciente]".\n \n Tharpar\n diz que crianças com pseudo-obstrução intestinal levam o defeito consigo a vida\n toda. "Essas crianças são muito corajosas, apesar de tudo. Ela vivem com\n uma péssima qualidade de vida, estão sempre entrando e saindo do hospital todas\n as semanas e sofrem de constipação crônica. Elas vivem no limite", afirma\n o médico.\n \n \n \n
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